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Long-Covid-Kongress

Für Lauterbach ist Long-Covid ein „forschungsmäßiger Notfall“

Jena / Süsel - 21.11.2022, 15:14 Uhr

(Quelle: long-covid-kongress.de)

Bundesgesundheitsminister Lauterbach erklärte zum ersten Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long Covid, die Krankheit sei ein „forschungsmäßiger Notfall“. Denn die vielen Symptome würden die Lebensqualität wesentlich senken und Long Covid betreffe sehr viele Menschen. Der Kongress brachte Forscher und Betroffene zusammen und zeigte, dass in der Versorgung und in der Forschung viel zu tun ist.

Es begann im Mai 2020 mit dem Hashtag #longcovid. Daraus entstanden der Betroffenenverband Long Covid Deutschland und der Ärzte- und Ärztinnenverband Long Covid. Letzterer richtete am Freitag und Samstag mit der Uniklinik Jena unter der Schirmherrschaft des thüringischen Ministerpräsidenten Bodo Ramelow den ersten Ärzte- und Ärztinnenkongress Long Covid als Hybridtagung aus. In Jena oder online nahmen etwa 2400 Gäste an den Fachvorträgen, der Podiumsdiskussion oder dem Betroffenenforum teil.

Vielfältiges Syndrom erfordert interdisziplinären Ansatz

Kongresspräsident Dr. Daniel Vilser betonte vor der Tagung die Komplexität der Erkrankung, die wie kaum eine andere die Zusammenarbeit in der Medizin erfordere. Dies spiegele sich im Kongressprogramm wider, das auch die Betroffenen involviere. Vilser erklärte, es gehe um Patienten, die absolut nicht in der Lage seien, ihren Alltag zu meistern, bis zur Bettlägerigkeit. Dazu könnten Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Luftnot, Schlafstörungen und viele weitere Symptome kommen.

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Prof. Dr. Martin Walter als weiterer Kongresspräsident beschrieb das krankheitsspezifische Problem der Belastungsintoleranz. Dabei könnten schon leichte Überforderungen mit einer Verzögerung zu einer längeren Verschlechterung führen, sodass die Betroffenen immer wieder neue Rückschläge erfahren. Außerdem erklärte Walter, es sei wichtig, dass möglichst viele Ärzte mit dem neuen Krankheitsbild vertraut gemacht werden. Nur so könnten Betroffene schnell erkannt werden.

Lauterbach sieht Arbeit erst am Anfang

In einem Grußwort erklärte Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach, die Betroffenen hätten keine klare Perspektive und wüssten nicht, was auf sie zukommt. Aus wissenschaftlicher Sicht sei die Vielfalt der Aspekte bei Long Covid „unfassbar spannend“. Es gebe immensen Forschungsbedarf, wobei die Forschung auch Erkenntnisse zu anderen Erkrankungen verspreche. Vieles spreche dafür, dass Long Covid mehrere Krankheitsbilder umfasst. Die vielen Symptome hätten gemeinsam, dass sie die Lebensqualität wesentlich senken. Darum und wegen der großen Zahl der Betroffenen ist Long Covid für Lauterbach ein „forschungsmäßiger Notfall“. Daher verhandle er derzeit über ein großes Forschungsprogramm, erklärte Lauterbach, räumte aber ein, dass die Arbeit erst am Anfang stehe. Bis Februar werde alles zusammengetragen. Außerdem forderte Lauterbach, jeder in der ambulanten Versorgung müsse wissen, auf was bei Long Covid zu achten sei. Die Spezialambulanzen könnten nicht alle Patienten versorgen. Die Versorgung zu fördern, solle daher ein Schwerpunkt seiner Arbeit sein. Er kündigte Versorgungspfade vom Gemeinsamen Bundesausschuss an, die lange Odysseen der Patienten ohne Diagnose verhindern sollen. Nötig sei auch mehr Aufklärung über die Erkrankung, insbesondere für Arbeitgeber. Dazu diene beispielsweise das Informationsportal der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.

Symptomorientiertes Vorgehen gefragt

In der anschließenden Podiumsdiskussion betonte Dr. Jördis Frommhold, Präsidentin des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long Covid, die praktischen Probleme bei der derzeitigen Versorgung. Sie forderte ein symptomorientiertes Vorgehen. Denn alle alternativ möglichen Ursachen auszuschließen, könne sehr aufwendig und unpraktikabel sein. Es gehöre auch zur ärztlichen Tätigkeit, die Menschen anzuhören. Die Versorgungssysteme müssten sich auf die Konsequenzen für Beruf und Schule einrichten. Dagegen erklärte Dr. Ellen Lundershausen, Vizepräsidentin der Bundesärztekammer, eine Ausschlussdiagnose sei problematisch. Außerdem seien die Hausärzte schon jetzt am Limit und hätten nicht mehr Zeit.

Klinische Diagnose möglich und nötig

Die selbst betroffene Ärztin Dr. Claudia Ellert, Betroffenenverband Long Covid, erläuterte, was die Krankheit bedeutet. Durch die Belastungsintoleranz breche die eigene Identität weg. Das anzunehmen und nicht dagegen vorzugehen, sei das eigentliche Problem. Es gehe darum, die eigenen Grenzen zu finden, die individuell sehr verschieden sein können und sich auch ändern. Long-Covid sei aber nicht so diffus, wie oft behauptet werde. Dazu verwies Ellert auf Prof. Dr. Akiko Iwasaki, Universität Yale, die wenige Stunden zuvor in einem Vortrag erklärt hatte, dass Long-Covid in 94 Prozent der Fälle durch eine Befragung festzustellen sei. „Betroffene beschreiben es so klar, da verliert sich das Diffuse“, erklärte Ellert. Zugleich forderte sie verschiedene Ausprägungen und Schweregrade unterschiedlich zu bezeichnen. Long-Covid als gemeinsamer Begriff für andauernde Geruchsstörungen und für Menschen, die das Haus nicht verlassen können, sei für die Vermittlung in der Öffentlichkeit schlecht.

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Frommhold bestätigte, dass mit Erfahrung aus dem klinischen Bild eine Diagnose zu stellen sei und auch Cluster verschiedener Krankheitsbilder unterschieden werden könnten. Sie war bisher Leiterin einer spezialisierten Reha-Klinik in Heiligendamm und hat Anfang Oktober das Institut Long Covid in Rostock eröffnet, das künftig eine Patientenlotsenfuntion übernehmen soll. Auf die Frage nach Patienten, die nach einer Corona-Impfung ohne Infektion das Long-Covid-Syndrom entwickeln, erklärte Frommhold, diese Fälle würden oft nicht richtig erfasst, sodass ihre Zahl unbekannt sei. Doch auch diese Patienten müssten jetzt beachtet werden. „Die fallen hinten über“, mahnte Frommhold.

Overkill für die Gesellschaft

Für Bodo Ramelow, Ministerpräsident von Thüringen, zeigt sich durch die Pandemie und ihre Folgen, was schon vorher im Gesundheitswesen falsch gelaufen sei. Er sei gerne Schirmherr des Kongresses, weil der Kongress Probleme sichtbar mache und auch die Betroffenenperspektive zeige. Long Covid sei eine soziale Katastrophe, weil die Betroffenen nicht wüssten, wie sie abgesichert sind. Dazu komme die Schere im Kopf. Die Betroffenen hätten Angst als Simulanten dazustehen, was alles noch schlimmer mache. Zur gesellschaftlichen Dimension verwies Ramelow auf die sinkende Zahl der Erwerbstätigen als Folge der demografischen Entwicklung. Wenn jetzt viele junge Menschen zusätzlich ausfallen, sei das der „Overkill“. Tino Sorge, gesundheitspolitischer Sprecher der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, erklärte, die Politik dürfe es mit Long Covid nicht machen „wie immer“. Es seien Kompetenzzentren nötig und die Politik müsse „jetzt loslegen“. Ralf Hermes, Vorstand der IKK - die Innovationskasse, forderte, die Versorgung der Betroffenen dürfe kein Thema für den Wettbewerb unter den Kassen sein. Das Geld für Long Covid müsse da sein und die Kassen müssten es auch ausgeben und die Patienten versorgen dürfen, ohne dass dies als Untreue ausgelegt wird. Sorge entgegnete, es liege auch an den Kassen selbst, was sie finanzieren.

Pragmatische Ansätze und mehr Forschung gefragt

Ellert mahnte, solche Debatten würden inhaltliche Lösungen verhindern. Deshalb sei jetzt eine Priorisierung für diese Aufgaben nötig. Sie habe bisher nicht das Gefühl, dass die Politik das Problem verstanden habe. Es werde über langfristige Folgen gesprochen, aber stattdessen sollte erforscht werden, wie den Patienten zu helfen sei. Dafür sei jetzt viel mehr Geld nötig. Doch es gebe auch keine Versorgung in der Breite. Mit Ausnahme weniger Zentren würden die Menschen allein gelassen. Viele hätten Angst, über ihre Einschränkungen zu sprechen und würden dann über ihre Grenzen gehen, wodurch die Krankheit chronifiziere. Damit müssten sich auch die Arbeitgeber befassen. Frommhold forderte ein Umdenken im Arbeitsleben zuzulassen und eine neue Kultur zu schaffen. Lundershausen ergänzte, auch die Ärzte müssten in Fortbildungen noch mehr zu Long Covid erfahren. Der Beirat der Bundesärztekammer habe ein Papier dazu zusammengetragen, das nun bei den Ärzten verbreitet werde. Ellert forderte Orientierung zur Diagnose und Therapie für Primärärzte. Es gebe viele gute Aktionen, die aber in der Versorgung ankommen müssten. Dies war auch eine häufige Bemerkung in den Diskussionen zu den Vorträgen des wissenschaftlichen Programms.

Dort zeigte sich auch, dass international mit viel mehr Ressourceneinsatz an Long Covid geforscht wird. Um eine mögliche Rolle der Apotheken ging es auf dem Kongress nicht, aber die vielfach beschriebenen Probleme der Betroffenen bei der Suche nach einer angemessenen Versorgung lassen erwarten, dass viele auch Rat in Apotheken suchen. Ein Bericht über die Fachvorträge, auch über die diskutierten Arzneitherapien, wird für die DAZ vorbereitet.

Dr. Thomas Müller-Bohn (tmb), Apotheker und Dipl.-Kaufmann
redaktion@daz.online

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12 Kommentare

Wozu der Aufwand?

von Dr. House am 26.11.2022 um 16:17 Uhr

Long Covid betrifft doch schließlich nur die Ungeimpften. Wer was anderes sagt ist doch ein rechtsradikaler Schwurbler. Oder hab ich das die letzten 2 Jahre einfach nur falsch verstanden? Und falls dem nicht so wäre... wie will man eigentlich in den vielen tollen Studien Long Covid von Impfschäden trennen. Also rein methodisch? Nennt mich blauäugig, aber mal eben eine Anwort darauf aus dem Ärmel schütteln kann ich nicht...

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Kongress ME/CFS POTS SmallFiber sind nicht neu

von Sibylle am 25.11.2022 um 17:52 Uhr

Wichtiger Kongress. Allerdings ist es auch wichtig, die Fakten bei Namen zu nennen, denn vieles ist NICHT neu, was beispielsweise Akiko Iwasaki und Carmen Scheibenbogen in ihren Vorträgen sehr deutlich gemacht hatten, hier aber leider auch wieder unerwähnt bleibt:

ME/CFS, eine schwere multi-systemische Erkrankung, seit Jahrzehnten ignoriert und völlig ‚unter‘-erforscht, kann eine schwere Folge einer Covid Infektion sein. Stichwort Belastungsintoleranz! Das betrifft eine große Anzahl der LongCovid Betroffenen. Ferner sind als Folge schwere Formen von Fehlfunktionen des autonomen Nervensystems bekannt, wie u.a POTS, also das posturale Tachykardie Syndrom und auch SmallFiber Neuropathien sowie das Mastzell-Aktivierungssysndrom (was leider überhaupt nicht zur Sprache kam). Hier bedarf es dringend der ehrlichen Aufklärung und Versorgungsstrukuren für die Betroffenen sowohl für die in der Pandemie Erkrankten als auch für jene, die bereits seit vielen Jahren darauf warten. Und zwar gleichgültig welche Auslöser den Erkrankungen vorausgegangen sind. Diese verheerenden Erkrankungen sind nicht neu und die Versorgungstrukturen sind immer noch miserabel bis katastrophal. Es ist an der Zeit, das explizit überall beim Namen zu nennen und entsprechende Forschung für all diese Erkrankungen zu fordern. Vielen Dank.

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Long covid / ME/CFS

von Christina Kaleve am 22.11.2022 um 18:26 Uhr

Der forschungsmässige NOTFALL ist bereits seit 52 Jahren bekannt. Die chronifizierte Form einer außer Kontrolle geratenen Virusinfektion (ME/CFS) lässt Betroffene seit Jahrzehnten verzweifeln, von aller Teilhabe abgeschnitten ein Schattendasein mit Sorgen und Nöten zu ALLEN Lebensbereichen verbringen zu müssen. Ausgegrenzt und als depressive
Menschen ohne jede Motivation verpönt .
Und es betrifft auch KINDER, die ein Schattendasein führen müssen und in Deutschland z.T. immer noch in der Psychiatrie landen und Eltern Unterstellungen wildester Formen entgegengebracht werden. Das Recht auf Schulbildung wird aber mal eben so abgetan. Schulunfähig aber mit der Empfehlung des Besuchs eines Berufskollegs versehen . Und noch eine Ohrfeige!
Ärzte (bis auf einige wenige, die es doch dankenswerter Weise gibt), Gesundheitsämter, Jugendämter, Versorgungsämter forcieren die Verzweiflung durch Ihr Unwissen und auch z.T. Unwillen.
Es muss doch im hoch entwickeltem Land möglich sein alle Beteiligten zumindest zu informieren und die ein oder andere Hilfestellung umzusetzen.

Ich wünsche allen long covid Betroffenen dass sie ihre Grenzen schnell erkennen und es schaffen, diese einzuhalten um so der Chronifizierung was entgegen zu setzen.

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Kommentar

von Piepenhagen am 22.11.2022 um 16:48 Uhr

Der wirtschaftliche Schaden ist nicht mehr aufhaltbar! Fachkräftemangel überall, wer wissen will, wo diese sind, schaut hier auf diese Seite. https://instagram.com/nichtgenesen?igshid=YmMyMTA2M2Y=
Die Regierung müsste eine TaskForce einrichten, aber sie verschläft seit 3 Jahren. Viel zu wenig Geld wird in die Erforschung investiert. Die Politik agiert entschieden zu langsam, schmeißt das Geld mit vollen Händen raus und vergisst die eigenen Arbeitskräfte im Land. Kranken-und Sozialkassen beklagen Milliarden-Loch, dabei gibt es ein Medikament, welches bereits 4 Patienten mit LongCovid und eine Patientin mit ME/CFS geheilt hat. Die Heilversuche liegen länger als ein Jahr zurück und die Politik, der die Lösung vor den Füßen steht, pennt und pennt und pennt.

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Long Covid/ MeCfs/ Post Vac

von Nadine Eisenhardt am 22.11.2022 um 15:43 Uhr

Der Kongress ist ein guter Anfang und macht Hoffnung. Jedoch ist mit dieser vorsichtig umzugehen. Als Angehörige eines Betroffenen heißt es trotzdem erstmal weiter durchhalten ohne ärztliche, sozialversicherungstechnische Unterstützung. Der Alltag ist komplett auf den Kopf gestellt. Neben einem Job, einer Teilselbstständigkeit etc. muss ich mich als 30 jährige um meinen Partner kümmern, der teilweise umsorgt werden muss wie ein 80- jähriger. Was geht denn eigentlich ab?! Wie die Sprecher*innen richtig verstanden haben, ist LC nicht nur für die Betroffenen eine Katastrophe, sondern auch volkswirtschaftlich. Die Läßt bleibt nicht bei Betroffenen alleine. Es gibt Tage da will man nicht nur als Betroffener nicht mehr, sondern auch als Partnerin. Zuschauen und warten?! Was anderes lässt unser System nicht her, da Ärzt*innen nicht ausprobieren, um Sicht nicht strafbar zu machen und Evidenz basiert gibt es gerade einfach noch nichts.
Auch ich hatte andere Pläne für mein Leben, als zuzuschauen wie es meinem Partner schlecht und teilweise auch schlechter werdend ergeht.

10 Millionen für ein Krankheitsbild mit dieser Vielfalt? Soll das ausreichen? Geht man wirklich davon aus, dass man dadurch die komplette Palette an Symptomen erforschen und letztlich behandeln kann.

Mittlerweile sollte man doch verstanden haben, dass wir endlich präventiv denken sollten. Das heißt jetzt das Geld zu investieren, um die finanziellen Leistungen, auf die Betroffene Anspruch haben, zu verhindern.

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Deutlich mehr Forschung nötig! Studien fehlen immer noch nach 3 Jahren Pandemie

von Christine Möker am 22.11.2022 um 12:35 Uhr

Karl Lauterbach sieht die Vielfalt der Aspekte bei Long Covid als „unfassbar spannend“, es gäbe „immensen Forschungsbedarf“, Long Covid sei ein „forschungsmäßiger Notfall“.

Das hört sich an, als sei das Phänomen Long Covid gerade erst entdeckt worden.

Wir haben das 3. Jahr der Pandemie fast hinter uns!
Jetzt erst fand der erste Long Covid Kongress statt, nach 3 Jahren Pandemie!

Und noch erschreckender ist, dass dieser Kongress deutlich gemacht hat, wie armselig Deutschland bisher auf die Millionen an Long Covid erkrankten Menschen reagiert hat, wie wenig Hilfe sie bekommen, wie wenig Geld bisher in Forschung investiert wurde und wie menschenverachtend mit den Impfgeschädigten umgegangen wird.

Am eindrücklichsten hat es Dr. Vilser in seinem Vortrag aufgezeigt: für alle eventuell bisher möglichen Therapieansätze gibt es derzeit in Deutschland keine einzige Studie! Nicht eine!!

Für alles mögliche hält Deutschland Gelder bereit, die Spieleindustrie z.B. erhält jedes Jahr 50 Millionen Euro Unterstützung. In Amerika werden Gelder von über einer Milliarde in die Forschung für Long Covid gesteckt, Deutschland hat 10 Millionen bereitgestellt.

Das ist so bitter und erbärmlich und für alle Betroffenen eine Katastrophe. Es wird immer viel geredet, aber wann bitte folgen endlich die Taten? Jahr um Jahr liegen die Betroffenen ohne Therapie zu Hause.

Ich bin gespannt, wann endlich echte Hilfe und Unterstützung für uns alle zur Verfügung steht.
Der Kongress war ein guter Anfang, nur nach 3 Jahren kommt er deutlich zu spät!

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Long Covid

von Iris Wieland am 22.11.2022 um 12:22 Uhr

Guten Morgen, der Congress war an sich sehr interessant, jeder dauert die angepeilte Zeit zu lange. Wir können nicht warten und warten. Weiterhin gibt es keine Hilfe und keine Termine. Es muss schnell was passieren, da wir immer mehr werden und dadurch werden wir noch schlechter Termine bekommen. Ich bin für Testpflicht in Schulen und Kitas sonst kommen immer mehr Fälle dazu, denen nicht geholfen wird. Es kann so nicht laufen....wir sind alleine. Nahrungsergänzung wurden für empfohlen, jedoch müssen wir alles zahlen? Das geht auch nicht...

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Impfgeschädigte, die sich nicht mehr äußern können

von Renata Holzwarth am 22.11.2022 um 12:11 Uhr

Erst wenn Ärzte systematisch ihre Patientenkartei durchforsten und nach Blood Clots (und den Folgen bis hin zum Tod) suchen, werden sie auch Geschädigte (heute LC, früher Impfgeschädigte) behandeln können. https://rumble.com/v1wac7i-world-premier-died-suddenly.html Vielleicht hilft dieser Film, das Umdenken zu ermöglichen und anzufangen, nach Schäden aktiv zu suchen. Danke an alle Ärzte, die es schaffen, auch selbstkritisch die C-mRNA-Impfungen zu hinterfragen.

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Kongress

von Sabine am 22.11.2022 um 11:18 Uhr

Der Kongress war sehr gut, auch wenn ich als Betroffene, nicht alles schauen konnte.

Was mich stört, dass so getan wird, als wäre Long-Covid eine neue Erkrankung. Ich musste mir 15 Jahre lang anhören unter Depressionen zu leiden. Bis heute können Ärzte mit Me/CFS nichts anfangen oder möchten davon nichts hören, weil sie uns nicht helfen können. Es findet nicht mal im Medizin Studium statt. Wie kann das sein? Eine Krankheit die es seit Jahrzehnten gibt und dokumentiert ist.

Jetzt musste erst ein "neues" Virus kommen, damit sich überhaupt mal etwas tut. Das ist so gruselig. Aber jetzt bitte mit Vollgas und auf der Überholspur. Ich möchte nicht dauerhaft im Bett landen - wie viele andere!!!

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ME/CFS

von Anke Gioia am 22.11.2022 um 10:56 Uhr

Der Artikel ist wichtig und notwendig! Schwer enttäuschend ist allerdings, dass das Kind nicht beim Namen genannt wird: die schwere Multi-System-Krankheit ME/CFS wird oft durch eine Virusinfektion ausgelöst und ist der who seit 1968 bekannt. Hunderttausende siechen in Deutschland alleingelassen vor sich hin; sog. Long COVID ist jetzt nur die Spitze des Eisbergs.
Von einer „neuen Krankheit“ zu sprechen ist schlichtweg Quatsch oder verlogen.
Helfen Sie allen ME/CFS Erkrankten in Deutschland, nicht nur denen mit „Long COVID“!

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Zu impfnebe Wirkung

von Steffi Köhlke am 22.11.2022 um 10:52 Uhr

Auf die Frage nach Patienten, die nach einer Corona-Impfung ohne Infektion das Long-Covid-Syndrom entwickeln, erklärte Frommhold, diese Fälle würden oft nicht richtig erfasst, sodass ihre Zahl unbekannt sei. Doch auch diese Patienten müssten jetzt beachtet werden. „Die fallen hinten über“, mahnte Frommhold.

Als betroffene muss ich sagen das durch die Impfung kein Long Covid ausgelöst wird, ohne Infektion ist ein Impfschaden und muss auch so annerkannt werden. Ich und viele andere waren Solidarisch und wollten uns und andere schützen. Was passiert wir werden ausgelacht, weg geschickt von Ärzten die mit uns nichts zu tun haben wollen und das auch so sagen. Ich bin seit Mai 21 erkrankt, seit Dezember 21 komplett Arbeitsunfähig, mittlerweile 60% schwer behindert da ich keine medzinische Versorgung bekomme. Es dürfte mich ja garnicht geben. Es macht mich sauer und traurig zugleich so allein gelassen zu werden. Meine Erfahrung bei Ärzten, es gibt auch Ausnahmen, als wenn ich was ganz Schlimmes gemacht habe,.

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Bravo

von Arpad Kovac am 21.11.2022 um 18:57 Uhr

Bla bla...Bewegung immer noch GARNIX ! 140 millionen Menschen sind weltweit ignoriert ??? Die Zahlen grösser als 2. Weltkrieg !! Und dann nach 3 Jahren kommen solche Artikel, als "es wäre gut etwas zu tun"....Neee wir brauchen ferraris, maseratti, Insel zu bauen...Gut gemacht 21. Jahrhundert...Eher sterben als in solcher Welt leben...

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