So lange wie möglich – so gut wie möglich 

Eine Diskussion, die man in den Augen von Palliativmedizinern so gar nicht führen müsste, denn die Erfahrung der wissenschaftlichen Fachgesellschaft zeigt, dass eine adäquate ambulante und stationäre Hospiz- und Palliativversorgung den Wunsch nach „Beihilfe zum Suizid“ oder „Tötung auf Verlangen“ in den allermeisten Fällen ausräumen kann. So könnte also die weitere Verbesserung der Qualifikation aller an der Betreuung von Palliativpatienten Beteiligten der Ausbau eines flächendeckenden Netzes der Hospiz- und Palliativversorgung sowie die breite Aufklärung über deren Möglichkeiten wesentlich dazu beitragen, die derzeitige Diskussion über die Sterbehilfe zu beruhigen und sie dahingehend zu verlagern, wie schwerkranken Menschen ein Umfeld geschaffen werden kann, dass tatsächlich nur noch bei sehr wenigen der Wunsch nach einem „Hintertürchen“, also ihrem Leben selbst ein Ende setzen zu können, besteht. Dazu kommt, dass Palliativ Care heute weit mehr bedeutet als reine Sterbebegleitung. Wie sich die Aufgaben der Palliativmedizin in den letzten zwei Jahrzehnten gewandelt haben, zeigen die jeweiligen Definitionen der WHO (siehe Kasten).

Die alte Definition sieht die palliative Versorgung nur für ein relativ eng begrenztes Szenario vor: wenn keine kurative Therapie möglich ist, zur Linderung von Symptomen bei Patienten „mit einer begrenzten Lebenserwartung“. Die Palliativmedizin war also als reine Sterbebegleitung angesehen. Das hat sich mittlerweile geändert. Die Definition spiegelt dies insofern wieder, dass das nahende Lebensende an sich nicht mehr auftaucht, sondern nur noch der Begriff „lebensbedrohliche Erkrankung“. In der Praxis bedeutet das, dass die Patienten, zumindest im Idealfall, heute deutlich früher Kontakt zur Palliativmedizin haben, als das in der Vergangenheit der Fall war. So empfiehlt beispielsweise die American Society of Clinical Oncology den Erstkontakt mit der Palliativmedizin bei Diagnosestellung, auf jeden Fall aber, wenn die prognostizierte Lebenserwartung noch sechs Monate beträgt (siehe Abb.).

In der Onkologie wird die palliativ-medizinische Expertise mittlerweile als integraler Bestandteil der interdisziplinären Therapie gesehen, die zunehmend bedarfsorientiert eingefordert wird. Bei anderen nicht-onkologischen lebenslimitierenden Krankheitsbildern wie Herz-, Nieren- oder Lebererkrankungen oder auch bei neurologischen Erkrankungen wie multiple Sklerose ist diese Entwicklung noch sehr zögerlich und regional unterschiedlich. Da bei diesen Erkrankungen häufig Jahre oder sogar Jahrzehnte zwischen Diagnosestellung und Tod vergehen, wäre ein früher Kontakt zur Palliativmedizin wünschenswert. Eine weitere Änderung besteht darin, dass die palliative Versorgung nicht mehr auf die Patienten fokussiert, sondern auch auf sein Umfeld und dessen Lebensqualität und das auch über den Tod des erkrankten Angehörigen hinaus.

Woher aber dieser Wandel? Zum einen hat sich insbesondere bei Tumorpatienten durch Entwicklung moderner Therapieverfahren die palliative Lebenszeit verlängert. Häufig werden in der Onkologie bei symptomfreien oder symptomarmen Patienten palliative Therapien mit dem Ziel „Lebensverlängerung“ durchgeführt. Die alte Definition, die auf die „Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden“ passt hier nicht mehr. Zudem erleichtert sich die Betreuung in der Terminalphase, wenn bereits ein Vertrauensverhältnis aufgebaut wurde und Erfahrungen von Patienten und Angehörigen mit dem multiprofessionellen Team gemacht wurden.

Da sich die Betreuung über einen längeren Zeitraum erstrecken kann, gehört zu den Aufgaben der Palliativmedizin neben der Sterbebegleitung auch die Stabilisierung Schwerstkranker durch palliativ-rehabilitative Maßnahmen. Diese zielen häufig darauf ab, den Patienten wieder einen positiven Zugang zu ihrem durch Krankheit oder Therapie gezeichneten Körper zu vermitteln. So werden beispielsweise belästigende Symptome gelindert oder physio-, ernährungs- oder gesprächstherapeutische Maßnahmen durchgeführt. Aber auch Vorkehrungen für die Sterbephase wie Patientenverfügungen oder Notfallpläne, die Maßnahmen für zur Linderung erwartbarer Symptome und Komplikationen enthalten, spielen in diesem Rahmen eine Rolle. Ist in dieser Phase bedingt durch die Grunderkrankung oder die Schwere der Symptome die Aufnahme in eine stationäre Einrichtung (Palliativstation oder entsprechende Fachabteilung mit palliativmedizinischer Betreuung) notwendig, können die Patienten diese in vielen Fällen, nachdem sie stabilisiert sind, wieder verlassen. So beträgt beispielsweise die Verweildauer auf der Palliativstation des Universitätsklinikums Würzburg 11,2 Tage im Mittel, 49% der Patienten werden wieder nach Hause entlassen.

In der Finalphase, also dann, wenn tatsächlich die Diagnose „sterbend“ gestellt ist, geht es dann vor allem darum, die Maßnahmen, die durchgeführt werden, an den kurzfristigen Wünschen und Bedürfnissen des Patienten auszurichten. Die Therapie muss immer wieder neu evaluiert und an die sich verändernde Situation angepasst werden. Überflüssige Medikamente sollten abgesetzt und Bedarfsmedikation angeordnet werden. Da drei Viertel aller Sterbenden in den letzten Stunden vor dem Tod bewusstlos oder zumindest im Bewusstsein reduziert sind und zudem die orale Aufnahme von Medikamenten häufig schon früher eingeschränkt ist, müssen andere Applikationswege gewählt werden, die gegebenenfalls auch im ambulanten Umfeld zu handhaben sind und den Patienten möglichst wenig belasten. Mucosale (nasal, rektal oder sublingual) oder subcutane Medikamentengabe hat sich hier bewährt. Die eingesetzten Wirkstoffe sind in dieser Phase überschaubar. So kann ein „Notfallkoffer“ für Palliativpatienten mit folgenden Wirkstoffen auskommen: Morphin oder Fentanyl gegen Schmerzen und bei Atemnot, Benzodiazepine wie Lorazepam oder Midazolam zur Anxiolyse bei Atemnot, Letzteres auch zur Sedierung, bei der gegebenenfalls der Tod des Patienten in Kauf genommen wird; Lorazepam wirkt zudem antiemetisch, Haloperidol und oder Metoclopramid gegen Übelkeit und Erbrechen; Anticholinergika wie Butylscopolamin und Glycolpyrrolat zur Sekretminderung bei terminaler Rasselatmung.

Nach dem Tod kann dann noch zum Tragen kommen, dass sich die moderne palliative Versorgung nicht mehr nur auf den Patienten fokussiert, sondern die Angehörigen mit einbezieht. So können beispielsweise Hilfen zur Bewältigung vermittelt werden oder individuelle Rituale und Zeit zur Verabschiedung gewährt werden. Letzteres spielt vor allem im stationären Umfeld eine Rolle.

Die palliative Versorgung heute ist also als zeitlich begrenzter Auftrag mit einem definierten Ziel anzusehen, die dann zum Einsatz kommt, wenn eine Heilung nicht möglich ist. Therapieziele können dabei zum Beispiel sein:

• geringstmögliche Nebenwirkungen durch den Tumor, oder durch die Therapie,

• bestmögliche Lebensqualität, sanftes Sterben
• oder längstmögliches Überleben.

Apotheker in der Palliativversorgung

Apotheker spielen in den multiprofessionellen Palliativ-Teams eine wichtige Rolle, die weit über die des Arzneimittellogistikers hinausgeht (siehe auch untenstehendes Interview). Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, ist jedoch eine Spezialisierung notwendig, die nicht jede Apotheke stemmen kann und auch nicht stemmen muss. Was aber tatsächlich jede Apotheke leisten kann, ist zu informieren. Folgende Informationen können beispielsweise für Patienten und Angehörige wichtig sein:

• lokale Netzwerke und Einrichtungen: Welche Ärzte in der Umgebung haben eine palliativ-medizinische Zusatzausbildung? Gibt es Hospize? Welche Kliniken im Umkreis haben Palliativstationen?
• Patientenverfügung: Neben der allgemeinen Patientenverfügung besteht die Möglichkeit, eine spezielle Verfügung für die aktuelle lebensbedrohliche Erkrankung zu erstellen. Entsprechende Formulare werden häufig von Palliativnetzwerken oder Behörden (z.B. vom Bayerischen Staatsministerium für Justiz) zur Verfügung gestellt. Die spezielle Verfügung beinhaltet konkrete Angaben zu diagnostischen Maßnahmen, Einweisung ins Krankenhaus und einen Notfallplan, der festlegt, bei welcher Komplikation (z.B. Atemnot, Schmerzen) welche Maßnahme erwünscht ist.
• allgemeine Informationen über die Ziele der palliativmedizinischen Betreuung, Abgrenzung zur Sterbehilfe (erfordert Fingerspitzengefühl). 
  
  

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Apotheker in der Palliativversorgung: mehr als nur Logistiker

Interview mit Dr. Klaus Ruberg

DAZ: Palliative Care findet in interdisziplinären Teams statt. Hat der Apotheker hier vor allem die Rolle des Arzneimittellieferanten oder geht seine Aufgabe darüber hinaus? 

Ruberg: Die Arzneimittellogistik ist nur ein Teil. Wir stellen natürlich die üblichen Medikamente zur Verfügung, allerdings nur, wenn die Patienten das explizit wünschen. Die meisten werden von ihren Hausapotheken versorgt. Wir kommen hauptsächlich dann ins Spiel, wenn komplexe Arzneimittelfragestellungen auftreten.

DAZ: Welche sind das zum Beispiel?

Ruberg: Ein Beispiel sind Schmerzpumpen, die etwa bei 10% der Palliativpatienten benötigt werden. Dies bedingt häufig eine engmaschige Anpassung, vor allem in der Sterbephase, weil hier die Dosis bei einer Schmerzeskalation schnell erhöht werden muss. Die Herstellung der Parenteralia ist das Eine, aber man unterstützt auch den Arzt bei der Berechnung des pharmakologischen Regimes und dann auch bei der Umsetzung im häuslichen Umfeld. So sind mehrmals tägliche Novaminsulfon-Kurzinfusionen, die der Patient in der Klinik erhält, aufgrund der personellen Ressourcen zu Hause nicht durchführbar. Ein längeres Dosierungsintervall ist wegen der kurzen Halbwertszeit von Novaminsulfon nicht sinnvoll. Eine Lösung wäre dann eine Dauerinfusion in einer Elastomerenpumpe. In solchen Fällen schätzen es die Ärzte auch, wenn man sie hinsichtlich Wirkstoffalternativen mit längerer Plasmahalbwertszeit berät, um die Dosierungsintervalle an die Besuchszeiten der Teams anzupassen. Zum Beispiel wird dann als Antibiose statt Meropenem, das dreimal täglich verabreicht werden muss, Ertapenem gegeben, wo die einmal tägliche Gabe reicht.

Ein weiterer wichtiger Punkt sind Wechselwirkungen. Die Patienten verschlechtern sich teilweise so schnell, dass man bei den Symptomen, die auftreten, häufig nicht weiß, ob das Delir, das der Patient entwickelt hat, jetzt Ausdruck des Fortschreitens der Krankheit ist oder eine anticholinerge Wechselwirkung. Der nächste Schritt ist dann die Beratung, welche Medikamente vielleicht verzichtbar sind. Da besteht hoher Beratungsbedarf. Das Medikationsmanagement ist allerdings mit viel Emotionalität behaftet und daher nicht so einfach. Denn sobald Sie Patienten oder Angehörigen damit konfrontieren, dass ein Medikament weggelassen wird, müssen die sich mit der Frage des nahen Todes auseinandersetzten. Das Gleiche gilt für die klinische Ernährung. Die ist neben der Schmerztherapie unser zweites großes Aufgabenfeld, also die Beratung der Patienten und Angehörigen, was an klinischer Ernährung noch sinnvoll ist. Das Beenden einer nicht mehr indizierten klinischen Ernährung wird schnell mit aktiver Sterbehilfe verwechselt. Das Thema klinische Ernährung ist mit vielen Missverständnissen behaftet, allerdings häufig mehr bei Angehörigen als bei Patienten. In der Regel ist der tatsächliche Energiebedarf sehr viel geringer, als die Angehörigen dies vermuten.

Außerdem sind Apotheker in den Qualitätszirkeln und auch bei den Fallvorstellungen dabei. Da ist dann auch seitens der Ärzte der Input des Apothekers gefragt, um gemeinsam Lösungen für besonders komplexe Fälle zu finden.

DAZ: Welchen Stellenwert haben Rezepturen im Bereich der Palliativversorgung?

Ruberg: Da Patienten häufig nicht schlucken können, fällt Einiges an Rezepturen an. Man muss dann sehen, welche Applikationswege noch zur Verfügung stehen. Häufig bleiben Zäpfchen, Klistiere oder der nasale Weg. Für Palliativpatienten arbeitet man oft im experimentellen Bereich, da keine Standardrezepturen existieren. Da muss man als Apotheker kreativ werden.

DAZ: Ist man auch häufig beim Patienten zu Hause?

Ruberg: Damit muss man rechnen. In vielen Fällen läuft die Versorgung zwar standardisiert ziemlich gut, es gibt aber auch komplexe Fälle, wo ein Apotheker vor Ort benötigt wird, um Mittel und Wege zu finden, dem Patienten die Medikamente zu verabreichen. Die Bereitschaft, die Ärzte zu begleiten, wird bei schwierigen Fällen gerne angenommen. Oft sind triviale Sachen Therapie-entscheidend. Beispielsweise ein Kind, das die Schmerzpumpe ablehnt, weil ihm die Farbe nicht gefällt. Probleme, die sich einfach lösen lassen, – in diesem Fall mit einer bunten Tasche – die man aber nur vor Ort und nicht am Schreibtisch feststellt.

DAZ: Man wird in der Apotheke oft mit Angehörigen konfrontiert, die mit der Situation eines schwer Kranken in nächster Nähe überfordert sind. Kann man helfen und wenn ja wie?

Ruberg: Beratung von Angehörigen ist hochkomplex, da nur eine Seite bekannt ist und die Gefahr besteht, dass Sie in eine falsche Richtung geraten. Sie müssen zunächst abschätzen, wie das, was geschildert wird, einzuordnen ist. Typisch ist zum Beispiel, dass Angehörige sich nach Astronautenkost erkundigen, weil der/die Kranke ja wieder zu Kräften kommen muss, und man dann in Richtung einer hochkalorischen Nahrung berät, die aber vielleicht gar nicht mehr indiziert ist. Wenn bei diesen Fragestellungen keine Rücksprache mit den behandelnden Ärzten oder dem Palliativ-Care-Team erfolgen kann, wird es problematisch. Angehörige befinden sich in ihrer Hilflosigkeit häufig auf einem anderen Pfad als der Patient oder die Palliativmediziner. Die Kunst ist hier, zu erkennen, wann der Punkt erreicht ist, wo Sie einen Arzt hinzuziehen müssen, damit die Beratung nicht in die falsche Richtung läuft.

DAZ: Denken Sie, dass eine flächendeckende Palliativ- und Hospizversorgung und das Wissen darüber, dass so etwas existiert, der Debatte um die Sterbehilfe den Wind aus den Segeln nehmen würde?

Ruberg: Es gibt Untersuchungen, die der Frage nachgehen, mit welchen Symptomen Patienten notfallmäßig auf eine Palliativstation kommen. Das sind Patienten, die zu 80% stärkste Schmerzen haben und/oder Luftnot. Dazu gibt es Untersuchungen, an welchen Symptomen Patienten leiden, die eine aktive Sterbehilfe wünschen. Da finden Sie dieselben Symptome wieder: stärkste Schmerzen, Luftnot, Angst zu ersticken oder weitere schwere Krankheitssymptome, die man möglichst nicht erleben will. Das Interessante dabei: Die Palliativmedizin zielt genau auf diese Symptome ab, das heißt, sie lindert Leiden, lindert starke Schmerzzustände, sie kann etwas gegen die Luftnot tun und die Patienten, die zu ersticken drohen, so sedieren, dass sie davon nichts mitbekommen, dabei in Kauf nehmend, dass der Patient unter der Therapie verstirbt. Ein Patient, der palliativmedizinisch gut eingestellt ist, verlangt keine aktive Sterbehilfe. Es wird immer Einzelfälle geben, aber der Großteil der Patienten wird den Wunsch nach aktiver Sterbehilfe nicht mehr haben.

DAZ: Herr Dr. Ruberg, vielen Dank für das Gespräch.