Aktionsbündnis will Situation der Betroffenen verbessern

Von den 30.000 bekannten Krankheiten fallen bis zu 8000 unter den Begriff einer seltenen Erkrankung. In Deutschland ind etwa vier Millionen Menschen betroffen. Sie haben häufig eine lange Odyssee durch den medizinischen Betrieb hinter sich, ehe sie eine Diagnose erhalten – und selbst wenn sie diese haben, ist nicht sicher, dass sie eine zureichende Therapie erhalten. Um ihre Situation zu verbessern, hat der Rat der Europäischen Union im Juni 2009 Empfehlungen verabschiedet. Diesen folgend soll NAMSE nun einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen erarbeiten und dessen Implementierung begleiten. Zudem soll das Bündnis dazu beitragen, dass Fachzentren gefördert und gebildet werden. In der gemeinsamen Erklärung betonen die Bündnispartner, dass sie keinerlei wirtschaftliche Interessen verfolgen. Zudem hat sich NAMSE dem Grundsatz einer effizienten wie transparenten Arbeit verpflichtet.

"Ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern", erklärte Rösler nach der Gründungsveranstaltung. Zu den Bündnispartnern zählen der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie sowie der VFA Bio, die Interessengruppe Biotechnologie im Verband der forschenden Pharmaunternehmen. Weitere Bündnispartner sind das Forschungs-, das Arbeits- und Familienministerium. Weiterhin aktiv dabei sind unter anderem die Allianz Chronischer Seltener Erkrankung e.V., die Bundesärztekammer, die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, der Bundesverband Medizintechnologie, die Kassenärztliche Bundesvereinigung und der PKV-Verband.